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病情描述：沒力氣，不能走路了，有點胖，胸，脊椎，腳有點變形
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患者信息：男 8歲
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疾病標(biāo)簽：
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提問時間：2020-07-02
徐海棟副主任醫(yī)師,副教授
咨詢量：12768
擅長：1.脊柱脊髓損傷的綜合治療，損傷控制性手術(shù)治療，經(jīng)皮脊柱骨折微創(chuàng)內(nèi)固定矯形手術(shù)，脊柱骨折的微創(chuàng)與翻修手術(shù)； 2.脊柱退變性疾病、脊柱畸形的常規(guī)與微創(chuàng)手術(shù)治療，復(fù)雜脊柱翻修手術(shù)； 3.骨質(zhì)疏松骨折的綜合治療，脊柱骨質(zhì)疏松椎體壓縮性骨折的微創(chuàng)治療及翻修（胸椎、側(cè)彎及陳舊性骨折等高難度）手術(shù)； 4.四肢創(chuàng)傷骨折、足踝外科的常規(guī)及微創(chuàng)手術(shù)； 5.骨科基礎(chǔ)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究。
提示：線上咨詢不能替代面診，醫(yī)生建議僅供參考
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這個是基因缺陷性疾病
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是了，有治療方案沒？
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目前無很好的治療方法，只能對癥處理，康復(fù)訓(xùn)練為主，延緩病情加重而已
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和重癥肌無力一樣嗎
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殘和死亡。目前，尚無根治方法，主要是對癥和支持治療。適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練，適時應(yīng)用康復(fù)支具支撐患兒的肢體，盡可能保持和延長患兒獨立行走的能力。小劑量皮質(zhì)類固醇激素可以降低肌酸磷酸肌酶水平，但不能阻止疾病的進(jìn)展。
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肌營養(yǎng)不良多數(shù)預(yù)后不良，最終可以導(dǎo)致患兒的傷殘和死亡。目前，尚無根治方法，主要是對癥和支持治療。適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練，適時應(yīng)用康復(fù)支具支撐患兒的肢體，盡可能保持和延長患兒獨立行走的能力。小劑量皮質(zhì)類固醇激素可以降低肌酸磷酸肌酶水平，但不能阻止疾病的進(jìn)展?；蛱娲委熀托》肿又委煼椒ㄈ鏰ntisense oligonucleotide-induced exon skipping仍在實驗階段，有望在將來改善疾病的預(yù)后。
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飲食均衡，營養(yǎng)豐富即可。適當(dāng)體育鍛煉，增強提抗力。對于呼吸肌受累的患兒，應(yīng)盡量避免呼吸道感染，發(fā)生呼吸道感染時，要加強呼吸道管理。
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這是目前的治療思路
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乞國艷大夫看這種病嗎？
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沒聽說過這位大夫
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哦
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥(progressive myodystrophy)是一組由遺傳因素所致的原發(fā)性骨骼肌疾病，其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進(jìn)行的肌肉萎縮、肌無力及不同程度的運動障礙。本病可由多種遺傳方式引起，其臨床表現(xiàn)各具有不同的特點，因而形成許多類型。本節(jié)僅就其中較主要的類型進(jìn)行概要介紹。
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張鍵主任醫(yī)師,教授
復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院
擅長：對頸椎病，頸、腰椎間盤突出癥合并椎管狹窄，腰椎滑脫，頸椎，胸椎腰椎骨折及合并脊髓損傷等脊柱疾患，對四肢骨折，骨與關(guān)節(jié)退行性疾病等骨科疾病的手術(shù)及手術(shù)后康復(fù)治療以及應(yīng)用顯微外科技術(shù)進(jìn)行周圍神經(jīng)急性及慢性損傷的基礎(chǔ)與臨床研究有較為豐富的經(jīng)驗。
梁偉主任醫(yī)師,副教授
西京醫(yī)院
擅長：頸肩痛、腰腿痛、頸椎病、腰椎間盤突出癥、腰椎管狹窄癥、腰椎滑脫癥、復(fù)雜脊柱骨折等疾病的微創(chuàng)手術(shù)治療
孫建峰主任醫(yī)師
中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院
擅長：擅長治療各類骨科疑難疾病，尤其擅長髖膝關(guān)節(jié)疾病的診斷治療。擅長人工髖膝關(guān)節(jié)置換，保膝及矯形等。獲得膝關(guān)節(jié)置換器械實用新型專利3項。熟練運用微創(chuàng)理念治療各種類型的骨關(guān)節(jié)病及骨折。2006年首次引進(jìn)微創(chuàng)技術(shù)治療骨質(zhì)疏松性脊柱骨折，十幾年來，每年超過200例獲得成功治愈。在老年骨科方面積累了2500例手術(shù)經(jīng)驗。擅長手術(shù)治療腰椎間盤突出癥、腰椎滑脫、腰椎管狹窄癥、脊柱退行性側(cè)彎，脊柱術(shù)后再發(fā)疾?。ǚ蓿０l(fā)明新型拇外翻微創(chuàng)截骨矯形的手術(shù)方案，手術(shù)效果優(yōu)于傳統(tǒng)手術(shù)。
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